Fonds acef pour la Solidarité

Vivre avec le SED

L'association est née il y a 5 ans ; créée par diffuser de l'information sur la pathologie orpheline : le Syndrome d'Ehlers Danlos, qui touche le collagène.

Ses actions sont fondées sur le bénévolat de personnes atteintes par cette maladie et des certains proches engagés.

Son projet consiste avant tout à informer le grand public, le corps médical (ergothérapeutes, kinésithérapeutes, infirmières, aides-soignants, médecins), ainsi que les instances administratives (MDPH, CPAM, Education Nationale).
De nombreuses actions, basées sur l'information des symptômes et de la prise en charge des malades, sont réalisées

L'association intervient aussi dans le milieu scolaire afin de sensibiliser les élèves au handicap et au respect de l'autre.

 

www.vivre-avec-le-sed.fr

 


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